Nos tocó vivir de cerca la ELA

Por mucho que se hable de esta enfermedad, las palabras nunca serán suficientes para describir su devastadora magnitud

Ayer, tuvimos la oportunidad de asistir al alumbrado del Ayuntamiento de Irún, un evento llevado a cabo en reconocimiento del día de la ELA que este año cobraba para nosotros un tinte especial. Para aquellos que aún no lo saben, la ELA es una enfermedad devastadora que, lamentablemente, está afectando cada vez a más personas. En mi caso, la ELA ha tocado mi vida de manera personal. Hace apenas un mes, el tío de mi pareja falleció a causa de esta enfermedad. Incapaz de hablar o moverse, la ELA lo afectó de manera implacable y en poco más de un año, se lo llevó. Un año de sufrimiento y agonía que nadie debería tener que experimentar.

Pero esta terrible enfermedad no solo afecta al paciente. Se asemeja a un torbellino, un tornado que revoluciona y pone patas arriba a toda la familia. De repente, todo gira en torno a la enfermedad porque la dependencia del enfermo y la escasez de apoyo institucional obligan a la familia a volcarse en su cuidado. No solo el núcleo familiar más cercano, sino que se necesita ayuda adicional de manera irremediable.

Cuando vivimos estas experiencias de cerca, nos damos cuenta de la realidad de nuestra sociedad y quiénes son los que realmente tienen poder. La ayuda es insuficiente y los trámites para obtenerla son agotadores y tediosos, mientras el reloj no deja de avanzar, especialmente para aquellos que ya no tienen tiempo para tales tareas. Vivimos en una sociedad donde la imagen parece ser la prioridad, pero somos implacables con lo que verdaderamente importa. Los valores parecen haberse desvanecido y solo un pequeño grupo persiste en estar ahí para apoyar en momentos difíciles.

Parece que nos preocupamos más por los retoques estéticos que por cuidarnos y atendernos los unos a los otros. Tenemos más herramientas que nunca para apoyar y dar visibilidad a estas causas, pero parece que la cultura popular valora más un "like" en una publicación frívola que apoyar causas significativas. Pero debemos recordar que todos, en algún momento, experimentaremos situaciones como esta y nos daremos cuenta del tiempo y la energía que hemos desperdiciado en cosas intrascendentes.

Escribo esto sin un propósito concreto, sin una estructura predefinida. Solo expreso lo que siento y si tal vez te hago pensar un poquito, me daré por satisfecho. No sé cómo podemos cambiar la situación en la que nos encontramos, el desafío social que enfrentamos, pero tengo claro que necesitamos hacer un cambio.